Хроники хроника: болезнь Бехтерева

Мы продолжаем публиковать истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. У Ольги заболевание Бехтерева. Она рассказала «МедНовостям» о сложностях при постановке диагноза, важности лечения и своем решении принести ребенка.

Как все началось

В 2010 году, после Пасхи, я свалилась с температурой за 40. Тогда я училась на 3 курсе в институте. Пару дней температура держалась и ужасно болела башка, других симптомов не было.

Я попросту лежала дома, не вставая, спала, а в моменты бодрствования смотрела сериал про Доктора Хауса (вот ирония судьбы), где он всем сряду ставил волчанку. Дней чрез 5 термометр показал уже 42 градуса. Мы с братом вызвали «скорую». Врачи спросили меня про боль в голове (а башка просто раскалывалась пополам) и забрали в больницу. Будто, они тогда подумали, что у меня менингит – привезли в инфекционное филиал. Заселили в бокс, назначили антибиотики.

Чрез пару дней начался понос – стул был зеленого цвета, прямиком как трава весенняя. Я даже и не знала, что такое бывает. Все врачи тогда заволновались, потому что они, видимо, на менингит рассчитывали. Взяли у меня различные анализы на кишечные инфекции и ничего не нашли. Антибиотики продолжали раскалывать, а тут еще и спина разболелась.

Она у меня вообще с первого курса побаливала, однако специалисты говорили – грыжа и скрученные позы при учебе всему виной. Этак как я художник, то  в скрученные позы верилось. В палате были весьма неудобные кровати, спина болела все сильнее. Мне давали обезболивающее, однако оно помогало только на час.

Фото: TheTun/Shutterstock.com

В общем, этак больше не могло продолжаться: кроме спины меня больше ничего не беспокоило, курс антибиотиков был проколот, а кишечную инфекцию этак и не нашли. Я написала несогласие и поспешно ушла из больницы.

Ушла, истина, не очень-то и скоро, спина и суставы уже болели этак, что еле двигалась. Вернулась домой и опять легла. Шевелиться было невозможно, все дико болело, даже в туалет с трудом вставала, брат кормил с ложечки, этак как ни руками, ни шеей я пошевелить от боли не могла.

«А ведь мы показывались ревматологу ранее!»

Начали разбираться с диагнозом. Приходили разные врачи и «недоврачи», любой говорил, что это не по его профилю: невролог – что это не неврология, ревматолог – что это не ревматология и этак далее.

Записывались мы на разные МРТ, однако ничего обнаружить не удавалось. Тогда меня уже возили в инвалидном кресле, в 20-то лет.  Психологически мне было нормально, сейчас будто, что мы постоянно смеялись с братом. Родственникам, думаю, было гораздо тяжелее, чем мне.

В моей истории попадались не весьма профессиональные люди, которые заставляли орущего от боли при любом движении человека ползать по-пластунски, приседать, ходить гуськом, утверждая, что у это попросту защемление нерва и его надобно разрабатывать. Я плакала и приседала, после падала и не могла сутки шевелиться. Видимо, это еще больше подкосило мое здоровье тогда.

В общем, раз кто-то посоветовал адресоваться в центр мануальной терапии, где, после зверского скручивания и сгибания моих рук, ног и шеи, сказали, что это воспаление суставов и порекомендовали адресоваться к ревматологу. А ведь мы показывались ревматологу ранее!

Фото: Image Point Fr/Shutterstock.com

Отправились в НИИ ревматологии, меня привезли на каталке к завкафедрой, и вот он лишь, глянув на меня, даже не притрагиваясь и не смотря на анализы и результаты МРТ, сказал, что это заболевание Бехтерева. Я тогда не знала, что это, мне вообще было, честно говоря, все равно, молодая что ли чересчур была. Была уверена, что все будет ок.

Ну-ка, в общем, они все мной заинтересовались, они же наукой занимаются, пишут статьи: у меня не весьма стандартный случай, так будто девушки заболевают гораздо реже, чем мужчины, конечно еще в таком юном возрасте.

«С диагнозом гораздо легче жить»

Я основы лечиться у них – сначала платно, а после бесплатно. Пролежала там наверно месяца полтора. Стало гораздо лучше. Во-первых, с диагнозом гораздо легче существовать, просто ты знаешь, с чем имеешь дело. Во-вторых, сама больница и атмосфера там приятнее, чем в инфекционном отделении.

Мне провели кучу анализов, выяснилось, что я заразилась иерсинией. Это и спровоцировало обострение заболевания – о том, что у меня был ген, связанный с болезнью Бехтерева, тоже стало ясно после соответствующих анализов. Многие считают, что заболевание эта аутоиммунная, страдают суставы и отдельный внутренние органы, со временем снижается подвижность позвоночника. Заболевание Бехтерева не лечится, однако можно добиться долгой ремиссии.

В НИИ ревматологии меня поставили на ноги, хотели, чтоб я участвовала в клинических испытаниях одного препарата, однако я не попала в фокус-группу. Дальше была инвалидность, периодические приемы гормонов, пробы различных подходов к лечению и даже периоды полного наплевательства.

Гормоны в моменты рецидивов помогают неплохо, но приводят к значительному набору веса – в 2010 году во пора сильного обострения я поправилась на 20 кг. После приходилось долго сбрасывать. Помню, гомеопатией даже пыталась  лечиться, однако толку не было.

«Не считаю, что у меня весьма страшная болезнь»

Друзьям специально не сообщала, будто-то сами все узнали, немало помогали, даже сессию за меня сдали одинешенек раз. Правда, я поймала себя на мысли, что мне нравилось возлежать в больнице – все за тобой бегают, ухаживают, кормят, поят, лелеют и любят. К счастью, весьма быстро от этого получилось удалиться, все же жить полной жизнью гораздо лучше. Сейчас повествовать о своем диагнозе особо не люблю, потому что все начинают сожалеть, а меня это раздражает.

Будто жить с этой болезнью? Честно говоря, я не считаю, что у меня какая-то весьма страшная болезнь, у людей гораздо сложнее и хуже бывают ситуации.

В периоды обострения – лечиться и утешаться в семье, помнить, что это не самое плохое. В периоды ремиссии ликовать, но не расслабляться окончательно, не пускать все на самотек и контролировать. Страшновато было в беременность, потому что  принимать никаких препаратов не хотелось, дитя же. Все обошлось неплохо, даже было улучшение. Я наблюдалась у хорошего ревматолога, какой как раз на беременных с аутоимунными заболеваниями специализируется. После родов, истина, стало хуже, пришлось чрез 8 месяцев свернуть кормление из-за проблем с глазами (они тоже страдают  при моей болезни), однако зрение было важнее.

Фото: Michael Dechev/Shutterstock.com

В общем, этак и живу. Не занимаюсь тяжелым спортом, лишь бассейн, с осторожностью отношусь к физическим нагрузкам, контролирую еду – любое отравление опять может запустить тяжелое обострение. Супруг мой во всем меня поддерживает, ругает, когда я забываю или ленюсь тянуть таблетки, идти к врачу или посещать бассейн. Никакого негатива, когда он узнал, не было. Немножко страшно за ребенка, этак как это наследственная штука, однако кто предупрежден, тот вооружен!

В материале изложены суждение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Суждение редакции может не сходиться с мнением героя публикации.

МедНовости.ру