Хроники хроника: рассеянный склероз

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, будто важна поддержка близких.

До 27 лет я считала себя абсолютно здоровым человеком, то кушать максимум, что у меня было – это хронический ринит. Я вела крепкий образ жизни, много ходила, работала. Личная существование у меня сложилась очень успешно: я вышла замуж за любимого человека, родила двоих детей, всё, будто я мечтала – мальчика и девочку с маленькой разницей,  жизнь била ключом, а  я считала себя любимчиком судьбы.

Разузнать диагноз

Однажды произошло страшное и странное. Это случилось 27 декабря 2008 года, младшей дочери было итого полгода.  Приближались новогодние праздники, я вышла в лавка за продуктами одна, супруг остался с детьми. По дороге из магазина меня начин сильно шатать из стороны в сторону,  я шла будто пьяная.  Помню, как на меня смотрели люд, думали, что ещё праздник не настал, а я уже «навеселе», однако я не была пьяна. К концу пути ноги стали ватные и тяжелые, будто будто к ним привязали груз.

Когда пришла домой, пожаловалась мужу, мы начали разыскивать симптомы на форумах, всяких медицинских сайтах. А по ногам и рукам всегда стали бегать «мурашки». Я даже не знала, к какому врачу шагать на консультацию с такими симптомами. В Интернете же мне и подсказали, что нужно срочно шагать к неврологу, это по его части. Я была уверена, что это все из-за спинальной анестезии, ведь  у меня было 2 кесарева с маленьким промежутком.

Я записалась к первому попавшемуся платному неврологу и  мы пошли совместно с мужем. И тут мне опять повезло, если можно этак сказать. Забегая вперед скажу, что мою заболевание не так-то легко диагностировать, вдали не все неврологи могут разом распознать заболевание. А эта доктор смогла. Она очень-весьма долго осматривала меня, я ничего тогда постигнуть не могла. Она сказала, что у неё кушать не очень хорошие подозрения, однако говорить до обследования не будет. Я всё же выпытала, что собственно она подозревает. Она сказала, что кушать вероятность рассеянного склероза и отправила на МРТ головного мозга.

Фото: Triff/Shutterstock.com

Я помню, будто вышла из кабинета и буквально сказала мужу: «Ну доктор и дура, какой рассеянный склероз! Я всё прекрасно помню, с головой все в порядке, попросту ноги не слушаются. Ещё и на дорогостоящее МРТ раскрутила, пошли домой, найдем другого врача».

Биться до конца

Мы пришли домой и опять полезли в Интернет разузнать, что же это такое. И тут все сошлось. Все симптомы. И самое страшное – я прочитала прогноз. Это были худшие минуты моей жизни – заболевание не лечится и прогрессирует до полной парализации. Я не верила, думала, что это происходит не со мной.

Мы срочно нашли денежки на МРТ и поехали с мужем. Ожидание результатов было мучительным, однако заключение МРТ подтвердило присутствие очагов в мозге и заключение «возможное димиелинизирующее заболевание». Я прочитала это в машине и меня накрыла жуткая истерика (хотя я по жизни жизнелюб и истерики для меня не характерны). Мы плакали с мужем сам-друг, так хотелось, чтобы это было страшным сном всё, не с нами, ведь мы планировали долгую счастливую существование. Я помню, что впервые ехала домой не пристегнувшись, мне хотелось угодить в ДТП и просто умереть. Наревевшись, я вышла из машины на ватных ногах.  Я поняла, что истерика лишь ухудшила мое состояние и прямиком с тех самых пор решила не реветь. Приняла решение биться до конца. Я записалась к главному неврологу Алтайского края, какой подтвердил диагноз, назначил гормоны и последующее дорогостоящее лечение.

Разыскивать причину

Последующие годы прошли на «фоне болезни». Я жила между обострениями, которые снимались огромной дозой гормонов. Побочки от гормонов сильные, однако, тем не менее, они вечно мне помогали, первые годы между обострениями я даже забывала про свою заболевание. Я постоянно принимала какие-то интерфероны, которые стоили кучу денег, однако мне их давали даром,  качество их зависело от экономической ситуации в нашей стране.

Причину болезни я не могла постигнуть очень долго. Врачи говорят –  стрессы, ухудшение условий жизни.  У меня ничего этого не было, я была самой счастливой до болезни. В альтернативных источниках я находила, что среди причин называли прививки. Однако тоже не верила, какие прививки в зрелом возрасте?

Фото: Guschenkova/Shutterstock.com

Уже позже, перебирая бумаги, я нашла медицинскую карточку с первой работы, тогда нас массово повели на вакцинацию от кори. Я поставила прививку и забыла тогда, мне было итого-то 22 года. Кто помнит о таких мелочах в этом возрасте? После вспомнила, что первые, самые отдаленные симптомы начались собственно тогда – мурашки по позвоночнику, двоение в глазах, причину которого не могли постигнуть окулисты. Многие врачи отрицают воздействие прививки, но у меня других версий дудки.

Просто жить

Как я сказала семье? Родителям я сказала в первоначальный же день, ещё там, в машине, свекрам тоже. Свекровь обняла и сказала «Леночка, мы будем бороться». Детям сказала вот уже не этак давно, когда стало уже заметно для всех – сказала, что у мамы ноги больные, она не сможет с вами прогуливаться, не сможет в садике совместно со всеми участвовать в конкурсах «Мама, папа, я – спортивная семья».

Спустя 5 лет после постановки диагноза мне предложили поучаствовать в клиническом исследовании европейского препарата. Оно длилось полгода. Вначале я ничего не чувствовала, ни побочек, ничего, будто воду пила. Потом на меня резко навалилась « вал здоровья», я не знала даже что с ним мастерить. Я снова могла ходить километрами (до лекарства мой маршрут составлял не более 500 метров), прошли все симптомы. Клиническое изыскание закончилось. Мне было неплохо ещё примерно полгода после его окончания,  а после «долбануло» так, что немного не показалось, мне даже пришлось оформить инвалидность. Все попытки добиться этого лекарства от государства были тщетны, оно стоило возле  100 000 рублей  в месяц и это ещё при старом курсе доллара.

Моё и этак шаткое здоровье пошло под откос. Интерфероны практически не помогали, тем более их нередко чередовали с дженериками, мой организм прекрасно чувствовал разницу.

Всерьез на мне сказалась ситуация в мае 2015 года. Я отравилась пирожком с курицей, купленном в ближайшей пекарне. Температура (это мой самый основной враг, я чувствую даже 36,8) в 38 градусов держалась в течение двух суток и ничем не сбивалась. Я лежала пластом, мне тяжело было даже возвысить веки, впервые пришлось использовать подгузники. После я встала, но как! Я стала ходить по стеночке. Вечно. Муж купил мне палочку, однако она никак не помогает в ходьбе, меня шатает в разные стороны и палочкой приходится лишь размахивать. Потом стала  чуть лучше ходить, однако все равно тяжело. Я уже не смогла пойти на 1 сентября к младшей дочери в школу, что меня весьма сильно расстроило:  я могла ходить лишь от подъезда до машины исключительно с мужем под ручку. Сейчас немножко лучше, течение болезни волнообразно, однако к сожалению с годами амплитуда этих волн становится всё меньше…

Счастливого финала, к сожалению, покамест не произошло. Я все также немного хожу, мне тяжело даже стоять. Ноги сейчас уже одолевает сильная спастика, не поддающаяся никаким лекарствам, гормоны помогают все хуже и лишь на короткое пора.

Но я не теряю веру в чудо. Меня существование настолько любила всегда, что мне будто, что-то должно ещё измениться. Я уже настроила кучу планов на «после выздоровления»:  рожу  третьего ребенка, сдам на права, буду немало путешествовать с детьми, ходить, ходить.

Что меня поддерживает? Безусловно, супруг. Он делает абсолютно все, чтоб улучшить качество моей жизни. Он взял на себя все магазины, уборку, готовку, гуляет с детьми, водит и возит их сам всюду. Ему не стыдно ходить с хромоногий женой-инвалидом, он ходит со мной в театры, ездит в путешествия на машине, он практически идеален. Весьма помогают дети – хоть и маленькие (7 и 9 лет), немало помогают по хозяйству, гладят, убираются. И вот они-то морально поддерживают. Семейство – самое главное, что у меня кушать и я все-таки надеюсь ещё на чудо.

Разумеется же, совет «беречь себя» актуален для любого заболевания, и даже для здорового человека, однако тем не менее, для нас тех, кто столкнулся с рассеянным склерозом, он весьма важен. Надо понимать, что заболевание эта аутоиммунная, поврежден в первую очередность иммунитет, а неврологические проявления  – это следствия. Можно бесконечно мастерить упражнения, массажи, пить таблетки от спастичности, однако есть в организме есть пенаты воспаления, если вы заболели ОРВИ – пиши пропало.

Фото: Ralwel/Shutterstock.com

Девиз этой болезни – не будите спящего зверя. Этак и есть. По возможности нужно усердствовать закаливаться, избегать людных мест во пора эпидемий, есть только свежие и проверенные продовольствие, не делать прививки и свести к минимуму медицинские вмешательства.

И ещё – поменьше декламировать прогнозы этого заболевания. Я будто-то спросила подругу-врача: «Как же этак?? Почему все так жутко написано в Сети?» Она мне ответила, что на медицинских сайтах чаще итого описывают течение заболевания, когда для пациента вообще никакое лечение не используется. То кушать то, что было бы с больным лет этак 200 назад. Сейчас всё-таки те же гормоны и интерфероны способны удлинить на десятки лет удовлетворительное состояние пациента. В общем, многое в наших руках и в руках хороших врачей.

МедНовости.ру