Хроники хроника: эпилепсия

Когда я была маленькая, я читала романы всякие, где девушки повально падали в обмороки. Мне вечно было интересно, как это происходит, что ты чувствуешь при этом. Сейчас могу точно сказать – ничего. Зато после того, будто приходишь в себя, чувствуешь все, что весьма хотелось бы не ощущать.

С чего все началось

Мне было 14 лет, было лето и я сидела на даче с подружкой и играла в карты. Дальнейшее я знаю со слов родителей, которые рассказали, что к ним пришла Юля со словами “кажется, Маше нехорошо”. Они побежали на кухню, а там я на полу лежу. Этак случился мой первый обморок.

Изначально даже диагноз неправильно поставили. Прописали пару лекарств, какое-то из них будто нельзя пить при эпилепсии. Я курсом их пропила, причем одинешенек препарат был в капсулах, которые я не умела глотать. Мама их содержимое высыпала в ложку с вареньем.

Курс лекарств я пропила, однако обмороки никуда не пропали. Мы сдавали одни анализы, вторые, пятые, десятые. Помню, приехали к какому-то специалисту, он посмотрел мои анализы и вышел к родителям со словами «не может быть, такого попросту не может быть». Я не знаю, что там не может быть, мне этак и не рассказали.

Спазм кисти во пора приступа эпилепсии. Фото: onmeda.de

А дальше мне повезло. Я потеряла разум на экзамене в школе, и меня отвезли прямиком в неврологическое филиал детской Морозовской больницы, заведующая которого наконец поставила верный диагноз. Параллельно она работала в частной клинике, и, когда меня выписали из больницы, мы стали наблюдаться у нее. Маме моей предлагали поставить меня на учет в психдиспансер, чтоб давали бесплатные лекарства, однако она отказалась.

Сперва снадобье подобрали неправильно, я пила Финлепсин. То кушать оно меня «держало» разумеется, но были какие-то инциденты. А после мне прописали Депакин Хроно, и это мой наилучший друг уже лет этак 14-15.

Почему это началось – я до сих пор не знаю. Говорят, бывает генетически обусловленная падучая (кто-то в роду болел так), травматическая, еще какая-то. У нас было несколько версий – или какая-нибудь далекая бабуля, у которой заболевание даже не проявилось, или падение с лошади спиной в стенку (я занималась конкуром, покамест не заболела). Но достоверно никто не знает.

Серебристый медальон

Когда заболеваешь – особливо если тебе 14 лет – естественно охота продолжать жить обычной жизнью. Однако это не всегда получается. У меня так такая форма заболевания, при которой я ничего не чувствую перед приступом. То кушать могу сидеть на стуле в кухне, а после прийти в себя на полу. Мама возила меня в школу все последние полгода (я заканчивала экстерном), и, по-моему, первоначальный курс института. Я носила на шее серебристый медальон, где с одной стороны был написан адрес и телефон родителей, а с иной – мое имя и, кажется, диагноз. Я вовек не подхожу в метро к краю платформы. Я пошла обучаться водить машину, только после наступления пятилетней ремиссии – периода без приступов. Мне пришлось кинуть конный спорт, хотя это было то, чем я, без преувеличения, жила.

Категорически нельзя тянуть ничего алкогольного. И приступ может спровоцировать и мигающий в клубах свет, и нарушение режима дня. В общем, сейчас со всеми ограничениями я будет спокойно уживаюсь, но первое пора это конечно было непросто. Ну-ка и опять-таки мне повезло, у меня контролируемая конфигурация. Бывает форма, при которой интервал между приступами несколько часов.

Фото: focushereandnow.com

У меня кушать дочка, сейчас ей 10. Когда я была беременна, из-за приема депакина в пуповине был нарушен кровоток. Это можно было выяснить, сдав одинешенек анализ, на который эпилептолог меня направила, а акушер-гинеколог отчего-то решила его не хватать. Дочь родилась синяя, с гемоглобином в три раза ниже нормы и разом попала в реанимацию. Мне было 22 года, пришел доктор и сказал «сейчас выходные, врачи лишь дежурные, в понедельник придет доктор и все вам расскажет, покамест состояние стабильно тяжелое, прогнозов никаких». При отсутствии выбора радуешься тому, что состояние СТАБИЛЬНО тяжелое. Из всех больниц она попала домой лишь через месяц. Сейчас все неплохо.

Недавно мне посмотрели энцефалограмму и сказали «да вы здоровы, давайте отменять лекарство». И наступил сложный психологический момент, мне эпилептолог про него сказал, это будто некая зависимость что ли. Вот я пила лекарства 18 лет, и я знаю, будто мне с ними – мне с ними нормально, я не падаю в обмороки. Зачем их отменять вообще.В итоге я пошла на ночной ЭЭГ мониторинг, и оказалось, что эпилептическая активность в мозге еще будто есть, поэтому вместо отмены препарата мне повысили дозу.

С этой болезнью вполне можно существовать

Эпилептический припадок – это некий разряд в нейронах головного мозга. Будто мне объясняли, лишнее электричество высвобождается вот таким вот образом. Это будто такая моментальная разрядка батареи. После приступа кушать ощущение дезориентации в пространстве, дикая головная боль (будто будто вы намешали кучу алкоголя, после вас минут 20 били по голове ногами, после дали поспать 2 часа и разбудили) и дикое жажда спать. Лучшее, что можно сделать с человеком после приступа – дать ему соснуть. После каждого приступа я спала мало-мало часов по 11.

Сравнительно недавно я попала в будет сильное дтп. У меня произошло защемление седалищного нерва, я реально не могла ходить от боли. Разом после ДТП мы поехали в ближайший рентген платный и к неврологу. Я считаю себя сильной и терпеливой, и у невролога всегда извинялась, что мне этак больно делать вообще все. Он объяснил, что вальпроат натрия (действующее вещество применяемого мною Депакина) снижает чувствительность нервных окончаний. И то, что мне «ой, будто больно» у нормального человека вызовет уже болевой шок.

Если вы дама с эпилепсией и планируете беременность, ваш основной врач – это эпилептолог. Все важные решения об отмене лекарств или смене терапии лучше принимать после ночного видеомониторинга. Он дороже, однако дневной мониторинг идет итого 20 минут и гораздо менее репрезентативен.

Фото: neurology-central.com

Относительно недавно я видела припадок со стороны. Это весьма страшно, потому что ты не понимаешь, что с человеком происходит – вдруг он умирает, а ты не знаешь, чем поддержать. Но есть две вещи, которые можно сделать – не пробовать разжать зубы (там конвульсия, вам могут просто откусить пальцы) и переворотить на бок, чтобы стиль не запал и человек не задохнулся.

С этой болезнью вполне можно существовать. В школе я утешала себя тем, что это заболевание великих людей. Да, требуется пора, чтобы привыкнуть, но это возможно и это не какое-то тавро на всю жизнь. Это попросту что-то, что надобно учитывать, и вести себя осторожнее. В какой-то момент понимаешь, что это не лечится, что неясно, откуда это взялось, однако что теперь это кушать и с этим надо жить. Ну-ка и как-то становится проще.

В материале изложены суждение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Суждение редакции может не сходиться с мнением героя публикации.

МедНовости.ру