Помощь больным аутизмом: что такое хорошо и что такое плохо

9 апреля 2016 года, 10:00

Мы продолжаем беседовать с Елисеем Осиным, детским психиатром, экспертом фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» и обсуждаем взаимодействие частных фондов и государственной системы помощи больным аутизмом.

Елисей Осин

В предыдущей беседе мы говорили о том, что врачи государственных поликлиник весьма часто ставят диагнозы, основываясь не на объективных критериях постановки диагноза, указанных в МКБ-10 или DMS-5, а на основании личных представлений о том, будто должно выглядеть заболевание. Многие родители детей-аутистов предпочитают не оповещать систему о сложностях, с которыми сталкиваются. Они не хотят обращаться к системе психиатрической помощи. Боятся, что и без того сложного ребенка заберут на 3 месяца на обследование в стационар. Такие родители готовы обращаться и разыскивать помощь в альтернативной системе диагностики аутизма. Подлинно ли мы имеем дело с противостоянием двух систем?

Я сейчас скажу провокационную предмет, но мне кажется, что это все единая история, единая система. Поддержка людям с аутизмом – это  очень большая сфера по организации, по количеству людей, которые туда должны быть вовлечены. В общем, по-настоящему с подобный большой задачей сможет управиться только государство. Оно может сделать немало разных вещей. Например, впрыскивать обязательные скрининги для оценки развития, будто в Воронежской области. Это весьма классный проект. Получилось наладить взаимодействие с главным педиатром Воронежа, какой с помощью приказа ввел эти скрининги на постоянной основе. Это то, что надобно: начать очень рано приглядываться к развитию.

Следующий проблема – это вопрос хорошей диагностики: куда поехать, где получить раннюю поддержка. Ее нужно много и она должна быть доступна. После начинается вопрос школьного обучения, подросткового возраста. Это все проблемы государственного масштаба.

Однако именно социализация ребенка начинает делить родителей на тех, кто хочет и не хочет подключаться с систему и предпочитает не устанавливать в известность о проблемах школу и сад.

В общем и целом у государства кушать решение для каждой из проблем, однако оно не всегда может ублаготворить родителей. Это может быть связано с тем, что эти решения весьма устаревшие: например, на три месяца возложить ребенка на обследование в психиатрическую больницу. Или организовать специальную школу. Или послать на надомное обучение, то кушать сделать вид, что ребенка не существует. В школе его дудки, и мы его не видим. Соответственно, после поместить его в интернат или опять же оформить инвалидность и сделать родителей опекунами… Такие решения не удовлетворяют родителей. И один система работает неэффективно, вкруг нее возникает масса альтернативных решений. Их весьма сложно сравнивать, потому что, к сожалению, на этом поле альтернативных решений кушать как добросовестные игроки, а кушать совсем некомпетентные. Это происходит во многом из-за отсутствия основной помощи. Ты – родитель, в государственной клинике тебе предлагают что-то, о чем ты даже размышлять не хочешь (например, отдать ребенка на 3 месяца), а в частной –  что-то, что тебя сделает беднее, однако ты готов, чтобы поддержать. То есть вокруг некачественной системы помощи возникает зачастую некачественная альтернативная система.

И тут мы подходим к тому, что такие фонды, будто фонд «Выход» обязательно нужны для информирования людей о том, что неплохо и что плохо.

Одна сторонка работы фонда «Выход», которая меня вдохновляет, это будто раз работа именно с государственными организациями, с департаментом здравоохранения. Создание реальной системы помощи. Альтернативная поддержка есть хорошая, есть плохая, кушать из рук вон плохая. Однако она будет возникать, потому что людям надобно куда-то приходить. И реальное решение – это основывать систему, в которой люди будут получать основную поддержка. То есть, конечно, получая основную поддержка, они могут пойти куда-то еще. Фонд «Выход» старается внутри работы самой системы будто-то изменить ее, показать, что вот это возможно, вот это даже не весьма сложно, вот это принципиальное решение.

Так, проект с привлечением педиатров – его пытаются сделать таким, чтоб потом можно было внедрить в любом регионе. Кушать обучающие материалы, как это мастерить. Готовые тесты, готовы материалы. Бери и пользуйся.

Что касается проекта «Инклюзивная молекула» – это та же история. Это не альтернативная школа, не какой-то альтернативный департамент образования. Это наш реальный московский департамент образования с нашими реальными чиновниками, которые заинтересованы в этом. Это попытка принудить систему работать так, будто нам хотелось бы, чтоб она работала под воздействием общественного запроса.