«Аутизм – это не спринт, а марафон»

2 апреля – всемирный день распространения информации об аутизме. «МедНовости» побеседовали с Елисеем Осиным – детским врачом-психиатром, входящим в экспертный рекомендация фонда содействия решению проблем аутизма «Выход». 

Родители детей-аутистов нередко не могут получить буквальный диагноз. Одни врачи говорят о расстройствах аутистического спектра, другие – о нарушении сенсорной интеграции, третьи – об СДВГ.  Что же входит в понятие аутизма?

— Кушать мировой опыт диагностики расстройств. Работы по определению того, что мы называем аутизмом, собраны в двух документах. Одинешенек называется Международная классификация болезней, иной – DSM-5. Критерии, которые в них указаны, понятные, ясные и четкие. Кушать конкретное определение для СДВГ, для аутистических расстройств. Проблемы начинаются, когда врачи ставят диагноз. Первое: они вообще не опираются на эти критерии в диагностике, а ссылаются на свои представления, собственный опыт, методички, по которым учились. Второе – врачи используют диагнозы, которых не существует. Так, нарушение сенсорной интеграции, которое по ряду причин не зафиксировано ни в одной классификации. Это не значит, что нарушения сенсорной интеграции не существует. Однако мы так и не договорились, будто, в чем и при каких обстоятельствах оно проявляется, при каких расстройствах бывает. Существует ли это будто отдельное расстройство или это доля других. Возникает проблема вольной трактовки классификации и определений.

То кушать, обращаясь к участковому врачу, родители не могут быть уверены, что получат верный диагноз?

— Я не могу сообщать за всех. Я сталкивался с тем, что родители приходили к педиатру, доктор замечал проблему (например, дитя двух лет не разговаривает) и вовремя направлял ребенка к неврологу. Невролог видел расстройство аутистического спектра или аутизм. И родители понимали, что конечно, это оно. Для них розыск диагноза сложился. Но кушать и другие истории. Это проблема к работе системы. Насколько спозаранку выявляют риски, вовремя ли удается обратить внимание родителей на то, что происходит. Поддержать дойти до человека, какой обозначит проблему, и начать терапию.

В одном из интервью, опубликованном на сайте «Выход», вы говорите, что ранняя «поведенческая терапия влияет не лишь на поведение, но меняет саму структуру головного мозга, делает ее подобный же, как и у типичных детей». Значит ли это, что если диагноз поставлен не в 2 года, а после 5-6-8 лет, шансов уже фактически дудки?

— Не совсем так! Мы не весьма знаем, что будет выходить людьми, которым поставлен диагноз аутизм. Мы умеем определять лишь внешние проявления этого расстройства и диагноз ставим на основании внешних проявлений. Потому невозможно предсказывать, особенно когда выговор идет о маленьких ребятах, что с ребенком будет дальше, какие проблемы у него возникнут, как хорошо он будет обучаться, как он ответит на обучение. Роль играет не лишь наличие диагноза и помощь, однако еще и сам человек. Ребята очень-очень разные. В 2 — 2,5 года невозможно произнести, будет ли ребенок невербальным аутистом или  высокофункциональным. Однако мы можем сделать весьма много для того, чтоб уровень его  умений, функционирования был выше, а проблемного поведения было будто можно меньше.

В чем еще прок ранней диагностики?

— Не вечно, но довольно часто у людей, узнавших, что у ребенка аутизм, возникает «вау-эффект». Они говорят: «Почему же я ранее этого не знал, ведь ему уже 5, 13 или 18 лет».  И дело даже не в излечении или исцелении, а в том, что родитель говорит: «знал бы я это ранее, я бы массу проблем, которые у нас были с едой, с поведением на улице, с перегрузками, решал бы совсем по-другому. Я бы не думал, что он испорченный, не пытался бы разрешить проблему лекарствами или не шел бы у него на поводу. Я бы жил какой-то совершенно другой жизнью».

Правильный диагноз весьма много позволяет сделать не лишь для условно полной реабилитации (хотя это большенный вопрос, насколько она возможна), однако очень помогает родителям в плане достойной жизни. Мы понимаем ребенка, знаем, что с ним происходит, представляем немножко, что у него в голове. Мы не одни такие. Мы знаем, что кушать родители детей с похожими проблемами. Диагноз – это не лишь правильное лечение, но комплекс общечеловеческих последствий. В этом смысле я рассматриваю раннюю постановку диагноза будто возможность подключить человека к набору информации,  набору реально работающих техник. Когда этого дудки, люди оказываются просто одинокими, не понимают, что происходит, куда шагать и с чем иметь дело.

Кушать ли объективная причина для возникновения аутизма? Как можно понять, с чего все началось и куда приведет?

— Причины у аутизма очевидно кушать, здесь нет никаких сомнений, однако изучение аутизма и расстройств аутистического спектра затрудняется несколькими вещами. Первое: аутистические расстройства – это не одно расстройство, а немало разных расстройств с похожими внешними проявлениями. И в каждом конкретном случае за возникновением этих расстройств лежат разные причины и механизмы. Аутистические расстройства в этом смысле можно сопоставить с онкологией: мы имеем неконтролируемый рост собственной ткани, однако что является причиной – не знаем. Причины разные, а механизм всеобщий. С аутизмом та же самая история. Аутизм – это нарушение социально-коммуникативной функции развития, которое наружно проявляется по-разному и вина у него тоже очень разные. Конкретную причину покамест не научились выделять.

Однако как родителям вместе с врачом постигнуть, что объективно влияет на поведение ребенка? Кушать ли какие-то анализы для определения биохимических предпосылок заболевания?

— Инструментов для того, чтоб понимать внутренние биохимические механизмы возникновения аутизма, у нас дудки.  Есть много попыток разобраться в этом. Отдельный исследования очень добросовестные, отдельный – нет. Родители могут столкнуться с ними, когда проходят обследование с ребенком. На основании непроверенной техники им могут рекомендовать лечение.

Однако факт в том, что мы не можем заглядывать в биологический механизм, мы можем лишь смотреть на текущее развитие. Что нужно этому человеку в конкретный момент его развития. Мы, так, видим у него серьезное нарушение коммуникации и можем заниматься коммуникативным тренингом. Или можем увидать крайне высокий уровень тревоги. Или эмоциональную раздражительность. И тогда мы предполагаем, что у него кушать нарушения в обмене дофамина или серотонина. И пробовать на это воздействовать лекарствами. Однако пока все, что мы можем, – отталкиваться от поведения. Предположить, что происходит в голове у человека, в его химии, мы можем лишь на основании его поведения. Это проблема всей психиатрии (детской, подростковой, взрослой), а этак же нейропсихиатрии, психоневрологии. Наблюдая за тем, что происходит наружно, понять, что происходит внутренне, и работать в соответствии с этим.

Какие основные ошибки совершают родители, когда дитя получает диагноз аутизм? Кушать ли какие-то нелогичные или неправильные решения, которых нужно избегать?

— Когда я про это размышляю, я вспоминаю стадии принятия плохих новостей. С каждой из этих стадий могут быть связаны неверные решения. Первое – отрицание проблемы. Родитель понимает, что что-то не этак, но убеждает себя, что все нормально. И попросту ничего не делает, не оказывает ребенку поддержка. Из хора экспертов, которые что-то рекомендуют, он выбирает тех, кто советует: подождите, не делайте ничего. «Вот будет три годика – заговорит». Или «это мальчишка, они позже говорят». Или «это девочка, она»… Это одинешенек тип реакций.

Другая – это агрессия, попытка с наскока все победить. Мы сейчас возьмемся, мы сейчас победим. С аутизмом этак не бывает. Аутизм – это не спринт, а марафон. Он будет спрашивать каждодневных усилий. В отличие от онкологии, на которую надобно найти деньги, увезти больного, сделать операцию, найти лучшего хирурга, с аутизмом не этак. Постоянно нужно будет мастерить усилия. И очень часто при таком подходе у родителей возникает опустошение. Мы были там, мы были тут. Ничего не помогает. Ничего не работает. Мы столько денег потратили, а результата дудки. И в какой-то момент люд просто руки опускают.

То кушать родителям на этом этапе тоже нужна психологическая поддержка?

— Мне сложно ответить на этот проблема. Родителям точно нужна поддержка качественной информацией. Нужно знать, что происходит, что мастерить с этим. Родители всегда стоят перед выбором: одни эксперты рекомендуют одно, другие – другое. Родители могут сделать неверный выбор, потому что не обладают хорошей информацией. Нужно качественное консультирование. Когда, так, врач берет на себя воля и ответственность и говорит: надо мастерить вот так и вот этак. Предоставление качественной информации –  это одно из направлений деятельности фонда «Выход». На сайте немало хороших статей, и переводных, и оригинальных, и интервью. Это тоже лечебный инструмент. Он рассказывает, что мастерить, когда ты запутан и растерян.

К психологу нужно обращаться лишь, если у родителя депрессия и сложности в принятии собственного ребенка. Однако первое, что нужно, – это информация. Кушать интересные исследования по поводу родительских групп. Выяснилось, что родители не задерживаются в группах, связанных с обсуждением чувств и собственных реакций. Им нужна информация о том, что мастерить в первую очередь. Потом можно порой обсуждать, что у тебя происходит, будто ты себя чувствуешь, однако в сначала всех интересуют практические вещи.

Какие первые рекомендации должен дать доктор, поставивший ребенку диагноз аутизм?

— Зависит от того, какой родитель приходит на диагностику. Порой родители прекрасно представляют, в чем проблема. Им нужно попросту услышать подтверждение. Но бывает, что новости обрушиваются будто гром среди ясного неба: родители этого не знали и не слышали.

Однако есть несколько общих вещей, которые надобно сделать. Если у ребенка серьезные проблемы с развитием речи и у него аутизм, весьма желательно обследование сурдолога. Даже если будто, что ребенок слышит. Сурдолог может посоветовать прочертить дополнительные обследования.

Вторая предмет, которая важна и  касается всех детей, а не лишь детей с аутизмом, – это профилактический осмотр педиатра и стоматолога. Всем детям надобно смотреть, как у них зубы растут, всем детям надобно смотреть, что у них с глазами. Однако человеку с аутизмом за зубами следить важнее, потому что может возникнуть боль, о которой он не расскажет, и это будет проявляться в проблемном поведении. Этак как у детей с аутизмом чаще встречается атопический дерматит или проблемы ЖКТ, нужно консультироваться с педиатром. Это не должен быть специфический педиатр для людей с аутизмом. Это должен быть попросту хороший врач, который, так, посоветует слабительное от запоров. Или внесет изменения в стол, если ребенок ест чересчур много сладкого и набирает вес.

Если сообщать про аутизм, нужно ориентировать родителей в сторону того, что реально работает. Нужна обучающая поддержка. Требуется дать представление о том, будто это работает и почему. Кушать определенные принципы терапии, которые делают ее эффективной. Так, нужно предупреждать, и я это нередко делаю, о том, что терапия должна быть постоянной: 12 месяцев в году. Не курс из 10 занятий, а регулярно.

МедНовости.ру