«Очередь из желающих работать в детской онкологии не стоит»

Накануне Дня медицинского работника  в Москве прошла традиционная церемониал награждения Национальной премией «Призвание».  В номинации «За создание нового метода лечения» — оригинального протокола терапии острой лимфобластной лейкемии у детей «Москва – Берлин» — была отмечена  ребяческий онколог, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Свердловской области Лариса Фечина. До последнего времени Фечина возглавляла обласной Середина детской онкологии и гематологии, а с апреля 2015 года получила мандат депутата Госдумы. Премии «Призвание» она удостоилось во другой раз за свою медицинскую карьеру. «МедНовости» встретились с уральским доктором.

О премии

Премию «Призвание» я получила в составе группы детских гематологов-онкологов под руководством профессора Александра Исааковича Карачунского и директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, академика РАН, профессора, главного детского гематолога страны Александра Григорьевича Румянцева. Труд над первым отечественным протоколом «Москва-Берлин» началась в сложные 90-е годы, совместно с российскими врачами в Берлине над этой проблемой работал профессор университета Гумбольдта Гюнтер Хенце.

Мы тогда лечили детей от острой лимфобластной лейкемии по немецкому протоколу BFM, какой давал хорошие результаты, однако был достаточно токсичен. Решиться на что-то другое было сложно, однако мы посчитали, что должны хотя бы отведать. И к 1995 году наша клиника в Екатеринбурге в числе первых основы лечить детей по новому протоколу. Переключились на собственный протокол не сразу, все делали в сравнении с немецким. И в итоге получили те же результаты, однако при значительно меньшей токсичности. Прошло 20 лет нашего участия в проекте, пролечено большое число детей, и многие из них выросли, создали семьи и уже имеют своих детей.

Спустя пора мы создали еще одинешенек протокол лечения – MLL-Baby – для лечения детей младше года. Лейкемия у 80% грудных детей ассоциирована с нарушениями MLL-гена (MixedLineageLeukemia), происходящими еще до рождения ребенка. А наша методика позволяет это нарушение ликвидировать, в результате чего клетки опухоли теряют свои злокачественные свойства. За этот метод лечения мы получили премию «Призвание» в 2009 году.

О Свердловском центре детской онкологии и гематологии

Когда в 1985 году мы, трое выпускников мединститута, пришли на работу в детскую областную больницу, из отделения гематологии уволились все врачи, кроме одного, конечно и тот попал на длительный больничный. Наше филиал тогда напоминало «маленькое похоронное бюро», испытывавшие профессиональное выгорание врачи тут долго не держались. И мы, что называется, «попали под раздачу» – приступили к работе без особых знаний в области детской гематологии. Первое пора было очень сложно, однако желающих нас заменить не было, никто не хотел врачевать тяжелобольных детей. 

Нам весьма помогло начавшееся в 90-х активное международное сотрудничество. И для меня оборот «врачи без границ» – это не пустая фраза. В 1991 году я оказалась на международном симпозиуме по детской гематологии и онкологии в Минске, где было весьма много зарубежных медиков, особливо из Германии. Нам тогда было тяжело поверить в цифры, приводимые в их докладах – более 70% выздоровевших пациентов. У нас тогда выживало не более 10-15% детей, и тут нам рассказывают такие чудеса. Хотя советский степень отечественного здравоохранения при оказании первичной медицинской помощи у нас был хорошим, однако в области онкогематологии нас разделяла колоссальная исчезнуть.

И когда немецкий благотворительный фонд Care Deutschland предложил нам поддержка и поддержку, у нас открылось второе дыхание. В Свердловск приехал популярный детский онколог, профессор Гиссенского университета Фриц Ламперт. Мы консультировали с ним своих пациентов, показывали ему препараты костного мозга детей на отечественном, почитай ученическом микроскопе. Профессор, будучи честным человеком, сказал, что чрез эту оптику он ничего не видит, и вскоре вновь приехал к нам с цейсовским микроскопом в дар. А нас пригласили на стажировку, которую оплатил филантропический фонд. Мы были весьма молоды, когда получили возможность обучаться у всемирно известных профессионалов. Мне тогда было 29 лет, дома с мужем оставались двое детей. За четыре месяца стажировки нас – 22 врачей из России и Казахстана – вооружили знаниями, передав оригинальные немецкие протоколы лечения. И в довершение итого в нашу детскую областную больницу поставили оборудование и медикаменты на 3,5 млн немецких марок.

В конце 2005 года Середина онкологии и гематологии переехал в специально построенное дом. Прежний губернатор области Эдуард Россель согласился с нашими аргументами и принял решение выстроить не только боксы (стерильные помещения для операций по пересадке костного мозга, которые тогда проводились лишь в Москве и Питере), а отдельное дом центра. Это замечательный проект, на мой взор, пример того, каким должен быть ребяческий онкоцентр в крупном регионе, и его можно тиражировать. Если выстроить хотя бы по одному такому центру на любой округ, отпадет необходимость направлять большинство детей в федеральные центры. А покамест можно использовать возможности существующих региональных центров, направляя туда детей из соседних субъектов. Однако для этого нужен госзаказ. Появилась первая касатка – Екатеринбургу дали небольшой госзаказ для лечения детей из соседних областей. И если мои коллеги справятся, он будет расширен. И тогда больные ребята смогут получать лечение, не отрываясь вдали от дома.

С развитием в России высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) снизился поток желающих ехать лечиться за рубеж. Готовы ехать на отдельные этапы, когда нужна какая-то сложная хирургия или малодоступные у нас методики лечения. Еще в начале нулевых министр иностранных дел Германии Вальтер Штайнмайер, говоря о том, что надобно ограничить «медицинский туризм» в Европу, привел в образец наш Центр, как клинику, с сопоставимым европейскому уровнем. Мне об этом рассказал доктор Мартин Фридрихс — медицинский советник немецкого МИДа. И было весьма приятно, что мы стали таким примером.

О детской онкологии и региональной медицине

По данным Росстата за 2014 год онкозаболевания нашли более чем у 3 тыс. российских детей. Примерно половина всех случаев – острые лейкозы. С основы 90-х заболеваемость растет, в Свердловской области с 9,5 человек на 100 тыс. детей до 16. Отчего? Наверное, потому, что мы научились качественно выявлять и верно ставить диагноз. 30 лет назад врачи могли даже не знать, что дитя погибает от онкологического заболевания. Развитие ВМП в регионах позволило сжать в Свердловской области смертность от злокачественных опухолей до 2,5 на 100 тыс. детей. И сейчас у нас выживают более 70%, мы достигли тех результатов, о которых 25 лет назад услышали от немецких коллег. Мы стремимся не попросту продлить жизнь ребенка, а излечить его. Работаем не на «дожитие», а на поправка!

Но никогда нельзя удовлетворяться достигнутым. На сегодняшний день ресурсы и возможности российской медицины высоки, будто никогда. С появлением крупнейшего в Европе детского центра им. Димы Рогачева в Москве, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантации им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге и крупных региональных центров, таких будто наш в Екатеринбурге, появились новые возможности лечения. Однако пока еще не все, которые необходимы. И, к тому же, если в Москве, Питере, Екатеринбурге степень помощи сопоставим с зарубежными странами, про многие регионы этого произнести нельзя.

Из регионов в Москву и Санкт-Петербург люд едут на ПЭТ-диагностику, для оценки жизнеспособности опухоли. Это, разумеется, неправильно, создается очередь, не все и не вечно могут приехать в столицы. Однако это очень дорогостоящий метод. Он требует наличия специального оборудования и радиофармпрепаратов, не все регионы могут привезти короткоживущий изотоп глюкозы и уж тем более самостоятельно получить его. Мы в Екатеринбурге сейчас ждем появления своей ПЭТ-диагностики. Такие центры, скорее итого, будут работать по принципу государственно-частного партнерства, при этом получать госзаказ на проведение исследований.

До последнего времени в Росси были недоступны отдельный виды сложного лечения с использованием радиоизотопов. Когда появилась нужда лечения нейробластомы радиоактивным йодом (метаиодбензилгуанидином), этак называемая, MIBG-терапия, мы отправляли наших детей в Кельн. Кушать варианты нейробластомы, которые весьма чувствительны к лечению этим изотопом. Сейчас такая возможность появилась в Москве, лечение оплачивает фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой. Исполнительный директор фонда Екатерина Чистякова сказала, что мы можем на этот облик лечения рассчитывать, главное вовремя подавать заявки от региона, и за это большое благодарю фонду!

В России стал доступным гамма-нож для лечения труднодоступных опухолей ЦНС – неплохо уже то, что не надобно пересекать границу. Потому что сделать это официально чрез комиссию по отбору пациентов на лечение за рубежом чрезвычайно тяжело. В нашей практике не было ни одного случая, когда пациент попадал за рубеж по решению комиссии. И если нужда возникает, то, как правило, помогают благотворительные фонды. У нас, в Свердловской области, это фонд «Дети России», созданный по инициативе Андрея Козицына, руководителя Уральской горно-металлургической компании, и фонд «Мы вместе», организованный нашим местным телеканалом. Последнему помогают и региональные власти.

О кадровом дефиците

Сейчас говорят, что в России возник переизбыток по ряду врачебных специальностей. Однако очередь из желающих трудиться в детской онкологии не стоит. И скамейки запасных там тоже дудки. Работа детского онколога весьма тяжелая, требующая глубоких профессиональных знаний и максимальной концентрации внимания, а переживания за больного вечно остаются вместе с тобой, даже после окончания рабочего дня. Весьма сложен и процесс подготовки специалиста, тут нужна высочайшая квалификация. И с этим связаны дополнительные проблемы.

Чтоб стать детским онкологом, надобно проработать сначала в первичном звене – детским хирургом или педиатром, после пройти клиническую ординатуру по специальности. Однако если это не первая ординатура, то за нее надобно еще и заплатить. Кроме того, такая ординатура кушать далеко не во всех медвузах. Значит, надобно ехать в Москву, жить там будто-то на стипендию, покинуть дома семью. А у несемейных кушать искушение после учебы остаться в Москве, мы такие примеры знаем. И будто решать эту проблему? По-видимому, для тех, кто поступает в ординатуру по детской онкологии, с одной стороны, должен быть достойный соцпакет, зарплата, а с иной стороны – обязанность вернуться и отработать в регионе, какой его обучает и оплачивает жилье, не менее 5 лет.

Фото: собственный архив Л. Фечиной

О паллиативной помощи

На Западе хоспис — это не попросту больница. Пациента окружают домашние предметы, фотографии родных и близких. Человек уходит из жизни если не в комфортных, то, по крайней мере, в достойных условиях. Плюс сама организация паллиативной помощи: если в России доктора зачастую говорят «потерпите», там ровно навыворот – учат, что боль терпеть невозможно.

Когда в 1994 году я впервой оказалась в бельгийском детском хосписе, то была поражена тем, будто ровно и спокойно относятся работающие там медики к происходящему. Думала, будто же врачи соглашаются трудиться там, где вылечить невозможно. Но потом я поняла, что собственно отношение к неизлечимым больным свидетельствует о социальной зрелости медицинского сообщества, когда доктор, даже сопровождая человека в мир другой, облегчает тяготы симптоматики.  Кроме того, люд там во многом опираются на веру в Бога, и у умирающего человека, этак же, как и у его близких, дудки ощущения безвозвратности.

В нашем Центре в Екатеринбурге ни одной из официальных конфессий не возбраняется посещатьпациентов. Хотя это не хоспис, а высокотехнологичный середина. И мы никогда не выставляем родителей за дверь, даже если дитя находится в реанимации. Когда к ребенку, которому больно и жутко, не пускают маму – это ужасно. Кроме того, мы поняли, что недостаточно уделять внимание лишь больному ребенку, надо, чтоб была спокойной мама. От этого зависит и самочувствие ребенка. Наши взаимоотношения с семьями складываются не одинешенек месяц, и это все облегчает взаимопонимание. Даже при неблагоприятном исходе, люд уходят без обиды, понимая, что мы весьма хотели помочь.

Поняли мы и то, что не можем стать без квалифицированной психологической помощи. И организовать такую поддержка тоже было непросто. Приходящие на больничные ставки люд постоянно менялись: кто-то не выдерживал психологического прессинга, кому-то не хватало квалификации, жизненного опыта. И я тогда обратилась за помощью в фонд «Дети России», какой создал для нас специальную программу и стал оплачивать работу квалифицированных психологов, согласившихся пришагать к нам на работу. Эффект мы почувствовали почитай сразу – родители стали спокойней, уменьшились моральные страдания детей.

О помощи волонтеров и церкви

А затем стало понятно, что и психологам нужна поддержка, ребята устают от одного образа, и надобно, по возможности, расширять сферы их общения. И мы допустили к ним волонтеров, способных организовать досуг – арена, анимация, рукоделие. Подключился даже Клуб любителей собак. Хотя детям невозможно трогать собак, но можно глядеть на них из окна палаты. Мы не пренебрегаем любым полезным сотрудничеством. Главное, чтоб люди прошли необходимый санминимум, те, кто непосредственно контактирует с детьми, имели санкнижки и не приходили к детям с признаками респираторных заболеваний.

И, разумеется, церковь. Я как врач допустила такую дума, что она должна быть рядышком. А помог конкретный случай. К нам поступил четырехлетний дитя, мать которого оставила его одного дома с признаками тяжелого заболевания. Он дышал, «как рыба, выброшенная на берег», ему нужен был уход, наличие рядом взрослого человека. И мы обратились в социальный отдел епархии, откуда нам прислали замечательную сестру милосердия. Это было два года назад. Когда мальчишка завершил лечение, она взяла его с мужем в свою семью, оформив патронат. Сейчас у нас уже не одна сестра милосердия, они помогают мамам, которых тоже надобно отпускать отдыхать, общаться с членами семьи. И низенький им поклон за эту поддержка, благодаря которой врачи имеют возможность спокойно заниматься лечением, зная, что о родителях и детях кушать еще, кому позаботиться.

О работе в Думе и в ОНФ

Доктор должен оставаться врачом. Хотя сейчас я депутат Госдумы, но не могу отрываться от своих корней и трудиться с чем-то, не связанным с медициной. Главная задача — слышать о проблемах на местах. Будучи сопредседателем регионального штаба ОНФ в Свердловской области, не могу оставаться в стороне от проблем своего региона. Хотя, признаю, медики – наиболее консервативная доля общества, и многие считают: проси – не проси, ничего не будет. Однако весь мой предыдущий эксперимент показывает, что активная позиция представителей профессионального сообщества немало значит.

Сейчас мы должны доказать, что в медицине невозможно ставить экономику на первое пункт, медицина по определению должна расходовать деньги на оказание помощи больному. Можно сокращать бюджеты по любой статье, однако секвестр в здравоохранении очень опасен. Мой тезис: «Мы занимаемся не зарабатыванием денег, а народосбережением». В рамках оптимизации, которую в некоторых регионах восприняли будто сокращение расходов, не расслышав слова «неэффективных», может потерпеть уровень и качество первичной медико-санитарной помощи, включая диагностику. Ведь даже к детскому онкологу ребенка направляет педиатр. И если на местах сокращать первичную сеть, то о своевременной ранней диагностике можно позабыть. И я очень рада, что будут вноситься поправки в распоряжение Минздрава о том, в каких ситуациях не должны закрываться пункты оказания первичной медпомощи.

Будто врача, меня не может не тревожить импортозамещение в детской онкологии и гематологии. Вдали не все препараты в сегодняшнее время можно заменить на отечественные. Нужно немало времени и денег, чтобы создать лекарственные молекулы собственного производства, покамест мы все равно их закупаем. Нужны качественные клинические исследования, проведение сравнительного анализа эффективности и безопасности с иностранными брендами. А покамест этого не сделано, не надлежит быть ограничений на использование импортных лекарств. От качества лекарственной терапии во многом зависит существование пациента. Это надо решать не столько с политической точки зрения, сколько с позиции гуманного взаимоотношения к пациенту. Нельзя лишать людей возможности качественного лечения в своей стране.

МедНовости.ру