Правительству предложили разработать госпрограмму лечения орфанных заболеваний

Комитет Госдумы РФ по охране здоровья предлагает правительству разработать государственную программу лечения орфанных заболеваний до 2025 года. Соответствующая инициатива была озвучена по итогам «круглого стола», на котором многие эксперты и депутаты обозначили сферы проблем лечения редких заболеваний в России.

Этак, по словам депутата Николая Герасименко, перечень орфанных заболеваний, утвержденный в 2012 году, ни разу не пересматривался. Более того, процедура такого пересмотра до сих пор отсутствует, а значит, пациенты с редкими болезнями, не входящими в указанный перечень, лишены возможности получать лекарства за счет бюджета.

Впрочем, и с лекарственным обеспечением больных, имеющий диагноз, соответственный списку 2012 года, тоже немало проблем. На лечение орфанных болезней, по оценкам депутатом, регионы тратят четверть отпущенного на все лекарственное обеспечение бюджета, отдельный регионы с такими нагрузками не справляются. Потому, как считают депутаты, обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать на федеральный степень. По семи нозологиям лечение финансируется из федерального бюджета, по 24 орфанным заболеваниям, включенным в официальный список, — из бюджетов регионов. Остальные редкие болезни не входят ни в одинешенек из перечней и заболевшие ими не могут рассчитывать на льготную лекарственную терапию.

Также, будто считают депутаты, на федеральном уровне необходимо притягивать к лечению орфанных заболеваний различные благотворительные фонды. Кроме того, необходимо заниматься подготовкой большого количества специалистов по редким заболеваний. Причем и для федеральных, и для региональных лечебных учреждений.